Tay-Sachs-Krankheit – Behandlung

Es gibt derzeit keine Heilung für Tay-Sachs-Krankheit, so das Ziel der Behandlung ist mit der Bedingung, so angenehm wie möglich zu gestalten, zu leben.

Die Behandlung in der Regel konzentriert sich auf

Wegen der Seltenheit der Tay-Sachs-Krankheit, werden Sie in der Regel zu einem spezialisierten Zentrum bezeichnet werden, die Kinder Erfahrung der Behandlung mit komplexen gesundheitlichen Bedürfnisse hat, wie zum Beispiel

Ihr Kind Pflegeplan

Kinder mit Tay-Sachs-Krankheit können komplexe Bedürfnisse haben. Sie müssen von einem Team aus verschiedenen Spezialisten behandelt werden zusammen arbeiten. Diese Arten von Teams sind multidisziplinäre Teams genannt (MDT).

Nach der ersten Diagnose, Sie und Ihr Kind wird wahrscheinlich benötigen, können einige Zeit am Fachzentrum so einen detaillierten Behandlungsplan erstellt werden zu verbringen.

Probleme mit der Lunge und der Atemwege

Sobald Symptome Ihres Kindes zu stabilisieren, Ihre MDT in der Lage sein zu Ihrem Arzt oder lokale klinische Inbetriebnahme Gruppe (CCG), so jede notwendige Behandlung zu sprechen, kann gegeben werden, wo Sie leben. Dies wird hoffentlich dazu führen, dass Sie und Ihr Kind muss nur gelegentlich das Zentrum besuchen.

Kinder mit Tay-Sachs-Krankheit sind anfälliger für Probleme mit der Lunge und der Atemwege zu entwickeln. Das ist weil

Kinder mit Tay-Sachs-Krankheit sind anfällig für sabbern, und die übermäßige Produktion von Speichel kann weiter Atmung stören.

Diese Schwierigkeiten werden im Folgenden näher beschrieben.

Aspirationspneumonie kann sehr schwierig sein, bei Kindern mit Tay-Sachs-Krankheit zu verhindern.

Antibiotika sind die häufigste Therapie für Aspirationspneumonie. Je nachdem, wie schwer es ist, kann dieses Antibiotikum Tabletten oder Injektionen. In schweren Fällen, in denen die Atemwege entzündet und geschwollen werden, kann ein Rohr in die Atemwege offen halten zu helfen, erforderlich.

Congestion der Lunge mit Schleim kann in der Regel mit der Brust Physiotherapie (Brust PT) behandelt werden.

andere Symptome

Chest PT umfasst mehrere Techniken, wie Ihr Kind die Brust klopfend ihre Hustenreflex zu fördern. Chest PT sollte nur versucht werden, wenn Sie noch richtig ausgebildet worden, wie die Durchführung es falsch Ihres Kindes Lunge schädigen könnte.

Reanimation

Forschung in Behandlungen

Medikamente verwendet, um die Produktion von Speichel zu verringern und die Symptome von sabbernden steuern sind

Füttern junge Babys mit ersten Symptome der Tay-Sachs-Krankheit kann schwierig sein, weil sie einen saugen fehlt es oft an Reflex. Das heißt, sie haben Probleme mit einem Nippel auf Rast- oder die Zitze einer Flasche.

Es gibt eine Reihe von Dingen, die Sie tun können, um, wie zu helfen Ihr Baby ihre Lippen um die Brustwarze oder Zitze zu schließen, oder streicht ihre Wange auf ihre Lippen, ihre saugen Reflex zu fördern.

Weitere Informationen und Tipps zum Thema Ernährung, können Sie eine häusliche Pflege manuell durch die Selbsthilfegruppe Nationale Tay-Sachs-und assoziierten Erkrankungen (NTSAD) erzeugt herunterladen.

Mehrere Fach Flaschen zur Verfügung zu erleichtern Fütterung. Sie sind für Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumen entworfen, sondern sind auch nützlich für Babys mit Tay-Sachs-Krankheit. Sehen Sie sich die Lippen-Kiefer-Gaumen Association (Clapa) Website für weitere Informationen.

Wenn Ihr Kind älter wird und bewegt sich auf feste Nahrung, so können sie einen Ernährungsschlauch erfordern. Es gibt zwei Hauptarten von Ernährungsschlauch

PEG Rohre werden oft für Kinder mit Tay-Sachs-Krankheit empfohlen, weil sie für die Langzeitanwendung ausgelegt sind, aber eine Vollnarkose erforderlich ist, sie zu passen.

Siehe Dysphagie für weitere Informationen und Beratung zu behandeln.

Medikamente wie Gabapentin und Lamotrigin kann Anfälle bei der Verhinderung nützlich sein, aber dies kann schwieriger werden, da der Zustand fortschreitet und höhere Dosen erforderlich sein.

Probleme mit Muskeln, wie Steifheit und Krämpfe, kann erleichtert werden, die Medikamente einnehmen, die Muskeln zu entspannen entworfen (Muskelrelaxantien), wie Diazepam.

Wenn Ihr Kind älter wird, ist es sehr wahrscheinlich, dass sie wiederholte Lungeninfektionen zu erleben, die ihre Lungen schädigen und verhindern, dass sie zu atmen. Dies wird als Atemstillstand bekannt.

Atemstillstand kann behandelt werden, aber oft mit einer geringen Chance auf Erfolg. In einem solchen Fall können Sie und Ihr Partner sich entscheiden, dass Sie nicht wollen, Ihr Kind behandelt und werden, dass Sie würden sie es vorziehen, friedlich im Schlaf zu sterben.

Wenn dies der Fall ist, müssen Sie machen, was als bekannt ist “nicht versuchen, Reanimation (DNR) Ordnung”. Sobald die Bestellung gemacht wird, wird es mit Ihrem Kind die medizinischen Unterlagen gestellt werden. Es kann jedoch jederzeit sollten Sie Ihre Meinung ändern werden zurückgezogen. Dies ist eine sehr schwierige Entscheidung, und es gibt keine richtige oder falsche Wahl.

Manche Eltern entscheiden, dass selbst wenn die Behandlung ihres Kindes verlängert das Leben von nur wenigen Tagen oder Monaten, es ist immer noch kostbare Zeit, die sie mit ihrem Kind zu verbringen bekommen.

Andere Eltern haben das Gefühl, dass ihr Kind wiederzubeleben versucht wird nur das Unvermeidliche zu verlängern und die Behandlung abgebrochen werden soll. Diskutieren Sie die Frage sorgfältig mit Ihrem Partner, Familie und Lieben.

Forschung wird in potentielle Behandlungen für Tay-Sachs-Krankheit durchgeführt.

Beispielsweise suchen einige Forscher in eine Behandlungs genannt Gentherapie, die das abnormale Gen zu korrigieren soll, die die Bedingung verursacht.

die meisten dieser Forschung ist jedoch noch in einem frühen Stadium und großen Studien an Menschen haben noch nicht durchgeführt worden.

13/01 /

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